บทสรุปสำหรับผู้บริหาร การประชุมระดับชาติว่าด้วยชีวจริยธรรมและพันธุกรรมมนุษย์ วันที่ ๒๕-๒๖ มิถุนายน ๒๕๔๕ คณะทำงานโครงการชีวจริยธรรมกับการวิจัยวิทยาศาสตร์การแพทย์สมัยใหม่ *** ปัจจุบันความก้าวหน้าทางการวิจัยวิทยาศาสตร์และการแพทย์เป็นไปอย่างรวดเร็ว และ ส่งผลกระทบต่อสังคม โดยเฉพาะอย่างยิ่งผลกระทบที่มีต่อความรู้สึกในเรื่องคุณค่า สิทธิ และศักดิ์ศรี ของความเป็นมนุษย์ ทำให้สังคมต้องเริ่มคำนึงถึงข้อพิจารณาทางจริยธรรม และความเหมาะสม ทั้งในด้านกระบวนการศึกษาวิจัย และการนำผลจากการวิจัยไปใช้ประโยชน์ ซึ่งจะมีผลกระทบ เป็นวงกว้างต่อคนทุกกลุ่มในสังคมในอนาคตอันใกล้นี้ ผู้จัดการประชุมนี้จึงได้เชิญวิทยากรและ ผู้ร่วมประชุมจากผู้ที่มีส่วนเกี่ยวข้องจากสาขาต่าง ๆ เช่น แพทย์ นักการศาสนา นักกฎหมาย นักวิจัย นักเศรษฐศาสตร์ นักธุรกิจด้านการประกันภัย นักสังคมศาสตร์ ผู้บริหารจากกระทรวงสาธารณสุข หน่วยงานที่สนับสนุนการวิจัย รวมทั้งสื่อมวลชน เพื่อร่วมระดมความคิดเห็นต่อประเด็นต่าง ๆ โดยได้แบ่งการนำเสนอข้อมูลและการพิจารณาเป็น ๔ หัวข้อหลักดังนี้ ๑ : ประโยชน์และข้อควรระวังในการใช้ข้อมูลพันธุกรรมมนุษย์ ๒: พันธุกรรมมนุษย์กับคุณภาพคน ๓: สิทธิของปัจเจกบุคคลกับฐานข้อมูลพันธุกรรม ๔: นโยบายการวิจัยด้านพันธุกรรมกับการพัฒนาเศรษฐกิจและสังคม ความคิดเห็นจากที่ประชุมสรุปได้ดังต่อไปนี้ ๑. เทคโนโลยีใหม่ทางพันธุกรรมจะต้องนำไปสู่สิ่งเหล่านี้ สังคมไทยที่เอื้ออาทร มีระบบระเบียบ มีกติกา แบ่งปันความรับผิดชอบต่อสังคมโดยรวม ไม่ผลักภาระให้ใครกลุ่มใดกลุ่มหนึ่ง โดยเฉพาะกลุ่มที่มีโอกาสด้อยกว่าผู้อื่น เช่น ผู้ที่มีโอกาสเป็นโรค สูงกว่าคนอื่น ๆ แม้ว่ามีธุรกิจจำนวนมากที่เกี่ยวข้องกับเทคโนโลยีใหม่ทางพันธุกรรม แต่หากเรามีกฏเกณฑ์ ที่เป็นที่ยอมรับด้วยกรอบการเอื้ออาทรกัน และมีการบริหารจัดการที่เหมาะสม ความรุนแรงของปัญหาก็มี โอกาสลดลงได้มาก สิทธิส่วนบุคคลควรได้รับการปกป้องคุ้มครอง คุณภาพชีวิตจะต้องดีขึ้น ทั้งในแง่ของ ปัจเจกบุคคลและในฐานะของลูกจ้าง นายจ้าง มีการวิจัยและพัฒนาความรู้ที่เกิดขึ้นเองโดยคนไทย เพื่อประเทศไทยในการแก้ปัญหาของประเทศไทยอย่างตรงจุด ที่นำไปสู่การพึ่งตนเองโดยคำนึงถึงศักดิ์ศรี ของความเป็นมนุษย์ ส่วนการร่วมวิจัยกับต่างประเทศควรเป็นไปอย่างมีกฎเกณฑ์ทางจริยธรรมที่ยอมรับได้ ทั้งสองฝ่าย ไม่เกิดการเอารัดเอาเปรียบ ทั้งในแง่การลงทุนร่วมกัน การถ่ายทอดความรู้และการร่วมมือ สร้างความรู้ใหม่ให้เกิดขึ้นแก่สังคมโดยรวม ๒. เทคโนโลยีใหม่ทางพันธุกรรมจะต้องไม่นำไปสู่สิ่งเหล่านี้ การกระทำหรือการกำหนดกฎเกณฑ์บนความเชื่อที่ว่า ยีนเป็นตัวกำหนดทุกสิ่งทุกอย่างของ มนุษย์(genetic determinism) หรือการกีดกัน การแบ่งชั้น ซึ่งเป็นการจำกัดหรือเอาเปรียบบุคคล บางกลุ่มในสังคม โดยถือเอาพันธุกรรมของคน ๆ นั้นเป็นเกณฑ์ (genetic discrimination) และ ความเหลื่อมล้ำหรือช่องว่างที่เพิ่มมากขึ้นในสังคมไทย รวมทั้งการที่ประเทศไทยเสียเปรียบทางเศรษฐกิจ และสังคมต่อประเทศที่พัฒนาแล้วเพิ่มขึ้น ข้อเสนอแนะในการดำเนินการต่อไปและข้อเสนอแนะเชิงนโยบาย ที่ประชุมมีข้อเสนอแนะต่อแนวทางการดำเนินงานในอนาคตดังต่อไปนี้ ๑. ด้านการบริการสาธารณสุข - ศึกษาสถานภาพ และจัดกระบวนการให้มี genetic testing และ genetic counselling อย่างเป็นระบบและมีประสิทธิภาพ โดยเริ่มตั้งแต่ก่อนแต่งงาน, ก่อนตั้งครรภ์, ระหว่างตั้งครรภ์ก่อนคลอด และหลังคลอด (เสนอให้หน่วยงานที่ดำเนินการได้แก่ สวรส., มูลนิธิสาธารณสุข, กระทรวงสาธารณสุข) - จัดตั้ง tissue bank ที่สามารถนำไปใช้เป็นสาธารณประโยชน์ได้ โดยเป็นสมบัติของรัฐบาล (เช่น กระทรวงสาธารณสุข) - อาจต้องเริ่มจากการหาระบบการจัดการ embryo bank ที่ปัจจุบันเริ่มมีอยู่แล้วในทางปฏิบัติ - จัดทำแบบหรือมาตรฐานของ informed consent (โดย สวรส., มูลนิธิสาธารณสุข, แพทยสภา, สภาวิจัยฯ) - จัดทำแนวปฏิบัติ (guidelines)สำหรับแพทย์หรือนักวิจัย เพื่อให้ดูแลการเก็บ / ใช้ข้อมูลและ ตัวอย่างจากผู้ป่วยได้อย่างเหมาะสม (โดย สวรส., มูลนิธิสาธารณสุข, แพทยสภา, สภาวิจัยฯ) ๒. ด้านกฎหมาย - ร่วมกันสร้างกระบวนการที่นำไปสู่การปรับปรุง พัฒนา หรือจัดทำกฎหมายเกี่ยวกับ ชีวจริยธรรม(โดยความร่วมมือจาก นักกฎหมาย, แพทย์,นักวิทยาศาสตร์, นักสังคม-จริยศาสตร์, นักเศรษฐศาสตร์, นักวิชาการสาขาอื่น ๆ) เช่น จัดสัมมนาเฉพาะในหัวข้อกฎหมายเรื่องนี้ โดยเชิญชวน ผู้เข้าร่วมที่เป็นนักกฎหมายมากขึ้น และนำกฎหมาย พ.ร.บ.คุ้มครองข้อมูลส่วนบุคคล ฯลฯ มาร่วมกัน ศึกษาเปรียบเทียบ โดยมองในส่วนที่น่าจะเกี่ยวกับข้อมูลพันธุกรรมว่าควรมีข้อปฏิบัติอย่างไร (โดยคณะทำงานโครงการชีวจริยธรรมและพันธุกรรมมนุษย์) ๓. ข้อเสนอแนะในการดำเนินการด้านการศึกษาวิจัย - จัดตั้งโครงการเพื่อบริหารการวิจัย และลงทุนศึกษาวิจัยในเรื่อง genomics และ post-genomics โดยกำหนดแนวทางการวิจัยและหัวข้อวิจัยที่เหมาะสมกับประเทศไทยให้ชัดเจน เพื่อให้การวิจัยด้านพันธุกรรมของประเทศมีคุณภาพและคุ้มค่าต่อการลงทุน (โดย สวทช./ไบโอเทค, สกว., มหาวิทยาลัย, สถาบันวิจัยอื่น ๆ) - ส่งเสริมให้มีการศึกษาวิจัยด้านผลกระทบในเชิงเศรษฐกิจสังคม รวมทั้งการศึกษา เชิงนโยบาย โดยองค์กรอิสระสามารถเข้ามามีบทบาทได้ เช่น คณะกรรมการสิทธิมนุษยชน (สวทช. /ไบโอเทค, สกว., มหาวิทยาลัย, สถาบันวิจัยอื่น ๆ, นักวิชาการสาขาต่าง ๆ) - กำหนดแนวทางด้านการร่วมวิจัยกับต่างประเทศ เช่น เสนอต่อที่ประชุม WHO ให้มีแนวปฏิบัติระหว่างประเทศในเรื่องการวิจัยพันธุกรรม โดยอาจต่อรองบนฐานของคุณภาพข้อมูล ที่เรามีอยู่ ๔. ด้านการให้ข้อมูลสาธารณะ - ให้ข้อมูลและความรู้แก่สังคมในเรื่องสำคัญที่เกี่ยวกับชีวจริยธรรม เพื่อให้เกิดความรู้เท่าทัน และร่วมกันใช้ดุลยพินิจได้ เช่น ในหัวข้อ เทคโนโลยีการเจริญพันธุ์ การตรวจหาโรค / ความเสี่ยงทาง พันธุกรรม การร่วมมือในการทำวิจัยในประเทศและกับต่างประเทศ การระวังการถูกเอารัดเอาเปรียบ จากระบบนักวิชาการและระบบทุนนิยม (โดยสวทช. / ไบโอเทค, มูลนิธิสาธารณสุข, สื่อมวลชน) - ดำเนินการสำรวจ หรือทำโพลล์ ติดตามสำรวจความสนใจและความเข้าใจของสังคม ทั้งก่อนและหลังการให้ข้อมูลข่าวสาร เพื่อนำมาใช้ในการปรับปรุงวิธีการเสนอข่าวสาร (โดยสวทช. / ไบโอเทค, มูลนิธิสาธารณสุข, สื่อมวลชน) - สร้างเครือข่ายประสานงานระหว่างผู้เกี่ยวข้องกับสื่อมวลชนทุกสาขา - พัฒนาความรู้ความเข้าใจและกระตุ้นความมีส่วนร่วมด้านวิทยาศาสตร์ให้แก่สื่อมวลชน ๕. ความร่วมมือในการทำงานต่อไปสำหรับหน่วยงานต่างๆ - สร้างเครือข่ายระหว่างบุคคล / หน่วยงานที่เกี่ยวข้อง ให้ติดตามพัฒนาการของความรู้และ เทคโนโลยี รวมถึงพัฒนาการของกฎระเบียบ กฎหมาย และการค้า ในหัวข้อต่อไปนี้ - จีโนมกับเทคโนโลยีทางพันธุกรรม (โดยสวทช. / ไบโอเทค, มหาวิทยาลัย, สถาบันวิจัย และสมาคมอื่น ๆ) - เทคโนโลยีเจริญพันธุ์ (โดย กรมอนามัย,แพทยสภา) - เทคโนโลยีพันธุกรรมกับผู้ป่วยทางจิตประสาท (โดย กรมสุขภาพจิต) โดยสรุปอาจกล่าวได้ว่าประเทศไทยยังมีโอกาสที่จะเตรียมตัวรับสถานการณ์ที่เกิดจาก ผลกระทบจากการพัฒนาเทคโนโลยีด้านพันธุกรรมมนุษย์ได้ทันท่วงที และข้อเสนอแนะเหล่านี้ น่าจะเป็นแนวทางที่มีโอกาสทำให้เป็นจริงได้ หากมีการร่วมมือกันอย่างจริงจังในระหว่างหน่วยงาน ที่เกี่ยวข้อง *** ที่มา : http://www.thainhf.org/Bioethics/Document/nationmeeting2.doc